Hallo, ich bin an dem Thema interessiert, hatte bisher allerdings mehr mit offenen Patienten- denn Referenzdaten zu tun. Einige Beispiele dazu: * http://www.personalgenomes.org/sharing.html - aus meiner Sicht beispielgebend in puncto data sharing. * https://ida.loni.ucla.edu/collaboration/access/appLicense.jsp - ein grosser Fortschritt gegenueber gaengiger Praxis beim data sharing, aber noch weit weg von wirklich offenen Daten. * http://www.patientslikeme.com/ - ein soziales Netzwerk fuer Patienten, welches neue Ansaetze fuer die Rekrutierung fuer Studien zu spezifischen Krankheiten bietet. Ausserdem gibt es fuer immer mehr Krankheiten ein eigenes Netzwerk - z.B. http://www.chordomafoundation.org/ oder http://smafoundation.org/ - welches ebenfalls bei der Er- und Bereitstellung von Referenz- und Patientendaten behilflich ist. Schoene Gruesse, Daniel 2011/5/27 Dirk Riehle <dirk(a)riehle.org>rg>: