Hallo,
ich bin an dem Thema interessiert, hatte bisher allerdings mehr mit
offenen Patienten- denn Referenzdaten zu tun.
Einige Beispiele dazu:
*
http://www.personalgenomes.org/sharing.html - aus meiner Sicht
beispielgebend in puncto data sharing.
*
https://ida.loni.ucla.edu/collaboration/access/appLicense.jsp - ein
grosser Fortschritt gegenueber gaengiger Praxis beim data sharing,
aber noch weit weg von wirklich offenen Daten.
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http://www.patientslikeme.com/ - ein soziales Netzwerk fuer
Patienten, welches neue Ansaetze fuer die Rekrutierung fuer Studien zu
spezifischen Krankheiten bietet.
Ausserdem gibt es fuer immer mehr Krankheiten ein eigenes Netzwerk - z.B.
http://www.chordomafoundation.org/ oder
http://smafoundation.org/ - welches ebenfalls bei der Er- und
Bereitstellung von Referenz- und Patientendaten behilflich ist.
Schoene Gruesse,
Daniel
2011/5/27 Dirk Riehle <dirk(a)riehle.org>rg>:
Hallo/Guten Tag!
Ich bin auf der Suche nach Projekten/interessierten Personen zum Thema offene
medizinische Daten. (Referenzdaten, offenkundig, nicht Patientendaten :-))
Unser eigenes Projekt
http://mydosis.de ist ein Beispiel, aber es wuerde mich
interessieren, was fuer Mitstreiter es in anderen Gebieten gibt?
Danke, und mit schoenen Gruessen,
Dirk Riehle
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http://dirkriehle.com - Twitter: @dirkriehle
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