Hallo,
ich bin an dem Thema interessiert, hatte bisher allerdings mehr mit offenen Patienten- denn Referenzdaten zu tun. Einige Beispiele dazu: * http://www.personalgenomes.org/sharing.html - aus meiner Sicht beispielgebend in puncto data sharing. * https://ida.loni.ucla.edu/collaboration/access/appLicense.jsp - ein grosser Fortschritt gegenueber gaengiger Praxis beim data sharing, aber noch weit weg von wirklich offenen Daten. * http://www.patientslikeme.com/ - ein soziales Netzwerk fuer Patienten, welches neue Ansaetze fuer die Rekrutierung fuer Studien zu spezifischen Krankheiten bietet.
Ausserdem gibt es fuer immer mehr Krankheiten ein eigenes Netzwerk - z.B. http://www.chordomafoundation.org/ oder http://smafoundation.org/ - welches ebenfalls bei der Er- und Bereitstellung von Referenz- und Patientendaten behilflich ist.
Schoene Gruesse,
Daniel
2011/5/27 Dirk Riehle dirk@riehle.org:
Hallo/Guten Tag!
Ich bin auf der Suche nach Projekten/interessierten Personen zum Thema offene medizinische Daten. (Referenzdaten, offenkundig, nicht Patientendaten :-)) Unser eigenes Projekt http://mydosis.de ist ein Beispiel, aber es wuerde mich interessieren, was fuer Mitstreiter es in anderen Gebieten gibt?
Danke, und mit schoenen Gruessen, Dirk Riehle
-- Website: http://dirkriehle.com - Twitter: @dirkriehle Ph (DE): +49-157-8153-4150 - Ph (US): +1-650-450-8550
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